Sarah Ezekiel

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"Depois de tanto tempo, eu não conseguia mais me lembrar da minha voz", disse Sarah Ezekiel à BBC. "Quando ouvi novamente pela primeira vez, senti vontade de chorar. É uma espécie de milagre."

O início da doença do neurônio motor (DNM) deixou Sarah sem voz e sem o uso das mãos aos 34 anos, poucos meses depois de se tornar mãe pela segunda vez.

Quando cresceram, os filhos de Sarah, Aviva e Eric, só ouviram a mãe falar por meio de uma máquina com uma voz robótica e sem emoção.

Vinte e cinco anos depois, uma ferramenta de inteligência artificial (IA) recriou a voz real da mãe a partir de apenas oito segundos de áudio gravados em uma fita VHS antiga.

Para conversar com a BBC Access All, podcast da BBC sobre deficiência e saúde mental, Sarah fala usando uma tecnologia de rastreamento ocular, que conta com uma câmera para acompanhar o movimento dos olhos enquanto ela seleciona letras em uma tela à sua frente.

A voz mais jovem dela volta a ser ouvida.

O "milagre", como Sarah descreve, começou quando a empresa de tecnologia assistiva Smartbox, com sede em Bristol, na Inglaterra, pediu uma hora de áudio para recriar sua voz.

Sarah e os filhos, agora adultos, começaram a procurar algo que pudesse ser adequado. Mas ela havia perdido a voz em 2000, antes de os smartphones se tornarem populares e de as redes sociais registrarem momentos do cotidiano.

Eles encontraram, por fim, uma fita VHS antiga de Aviva ainda bebê, gravada com uma filmadora caseira nos anos 1990. A imagem era instável e o som, distorcido. As vozes estavam abafadas por uma TV ligada.

Com dificuldade, foi possível identificar cerca de oito segundos da voz de Sarah.

Eric e Aviva (na foto, quando crianças) não se lembravam da voz da mãe

Sarah Ezekiel

Sarah era uma londrina animada que trabalhava como assistente pessoal no setor editorial quando a vida mudou de rumo.

Casada e com uma filha pequena, a família esperava o segundo bebê. Mas Sarah não se sentia bem. Sua fala estava ficando mais lenta e havia uma fraqueza no braço esquerdo.

De forma inesperada, ela foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA), a forma mais comum das doenças do neurônio motor, grupo de condições neurodegenerativas que afetam os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos.

A condição causa fraqueza muscular e, entre as cerca de mil pessoas diagnosticadas todos os anos no Reino Unido, o NHS (sistema britânico de saúde pública) afirma que a maioria perde a capacidade de falar.

Doenças do neurônio motor afetam mais homens e podem reduzir a expectativa de vida, mas a evolução varia de pessoa para pessoa, e alguns vivem por muitos anos.

"Eu estava em negação, achando que ficaria bem", diz Sarah, mas "depois que Eric nasceu, eu piorei rapidamente".

Em poucos meses, Sarah perdeu o uso das mãos e, depois, "toda fala inteligível". O casamento terminou logo depois.

"Eu estava muito deprimida e com medo da incapacidade e da morte", conta Sarah. Com dois filhos pequenos, Sarah passou a depender de cuidados 24 horas por dia.

"Foi difícil ver estranhos cuidando dos meus filhos, mas sou grata", afirma, sentada ao lado de Aviva e Eric.

Sem conseguir se mover ou se comunicar com facilidade, Sarah enfrentou o isolamento. Ela diz que passou os cinco primeiros anos assistindo à televisão e observando os filhos crescerem.

Eric, 25, lembra que suas únicas memórias são de "a mãe paralisada", enquanto Aviva, 28, recorda o momento em que percebeu que a mãe era diferente.

"Só me lembro de pedir para ela preparar alguns morangos, mas ela não conseguiu cortá-los. Precisou pedir ajuda", conta Aviva.

Poder voltar a pintar deixou Sarah "muito feliz, mesmo sendo um trabalho demorado e cansativo

Sarah Ezekiel

Cinco anos após o diagnóstico, a comunicação finalmente se abriu para Sarah com o surgimento da tecnologia de rastreamento ocular.

Com ela, Sarah passou a formar palavras e frases com o movimento dos olhos e a falar por meio de uma voz sintética, como fazia o físico Stephen Hawking (1942-2018).

A tecnologia permitiu que ela se tornasse voluntária da MND Association e patrona da instituição de caridade Lifelites, que busca oferecer tecnologia a crianças e famílias para facilitar a comunicação.

Sarah também recuperou a sua paixão pela pintura, criando obras originais com a mesma tecnologia de rastreamento ocular.

"Fiquei muito feliz, mesmo sendo um trabalho demorado e cansativo", diz.

Em Bristol, apesar de ter pedido uma hora de áudio, Simon Poole, da empresa Smartbox, conta que desanimou ao receber apenas oito segundos de uma fita VHS.

"Achei que não haveria como criar uma voz com um áudio tão ruim", afirma.

Ainda assim, ele decidiu testar, usando a tecnologia mais recente da empresa internacional de clonagem de voz por inteligência artificial ElevenLabs.

A empresa havia anunciado que queria oferecer clonagem gratuita de voz a um milhão de pessoas em risco de perdê-la por condições como doença do neurônio motor, câncer ou AVC. A tecnologia já tinha funcionado para o jogador de rúgbi Rob Burrow.

Sarah Ezekiel teve o primeiro contato com a tecnologia de rastreamento ocular em 2005.

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Por fim, Simon conseguiu separar a voz de Sarah do som da TV barulhenta usando o Voice Isolator, da ElevenLabs. O resultado, no entanto, era limitado: sem entonação, sem personalidade e com um leve sotaque americano.

Ele então recorreu a outro aplicativo, em que a inteligência artificial, treinada com milhares de vozes, preenchia as lacunas deixadas pelo isolador e previa a entonação provável da voz de Sarah.

Por fim, Simon chegou a várias frases de áudio com as quais ficou satisfeito e as enviou para Sarah.

Ele lembra que ela disse ter quase chorado ao ouvir, pela primeira vez, a própria voz recriada. E que uma antiga amiga de Sarah, que conhecia o som original, ficou "impressionada com o quão realista era".

Mas como Aviva e Eric reagiriam ao ouvir?

Sarah escreve as palavras que quer dizer antes de pronunciá-las com a nova voz.

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"Foi incrível", diz Aviva. "Ainda estou me acostumando. Ouvir a voz dela agora, no dia a dia, ainda me surpreende."

A nova voz de Sarah também aproximou a família, já que agora ela consegue expressar emoções e mostrar quando está feliz, triste ou irritada. "Fez muita diferença", afirma Eric.

"Conseguimos sentir quem ela é como pessoa", diz Aviva. "A mamãe não é só uma pessoa com deficiência sentada num canto com um robô que não tem nada a ver com ela."

Aviva e Eric dizem que a nova voz da mãe ajudou a aproximar a família

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As vozes criadas por inteligência artificial representam um grande avanço em relação às antigas vozes computadorizadas ou às opções limitadas de bibliotecas de gravações, afirma Susan Oman, doutora e especialista em dados, IA e sociedade na Universidade de Sheffield.

"É sobre você enquanto indivíduo e da sua conexão com quem você é", diz. "Se a voz não parece com você, então você não se sente você."

A preservação dos sotaques também é "muito importante" num momento em que a tecnologia pode homogeneizá-los, afirma.

"Isso entrega sua classe. Entrega sua origem. Em todo o mundo, as pessoas estão tentando resgatar sotaques e dialetos que foram perdidos."

Sarah brinca que, às vezes, sente falta da antiga voz sintética. "Eu soava muito chique, e as pessoas não sabiam que eu era, na verdade, uma cockney — como é conhecido o sotaque da classe trabalhadora de Londres — com uma leve língua presa", diz.

Mas ela afirma estar feliz por ter recuperado a própria voz. "Estou feliz por estar de volta. É melhor do que ser um robô."

O que são doenças do neurônio motor

Segundo o Ministério da Saúde brasileiro, as doenças do neurônio motor são um grupo de condições que provocam a degeneração das células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é a forma mais comum e, apesar de rara, tem incidência média de 1 caso a cada 50 mil pessoas por ano, e prevalência de 1 a cada 20 mil. No Brasil, estima-se que 12 mil pessoas tenham sido diagnosticadas com essa doença. A progressão varia conforme o paciente, mas a maioria sobrevive entre três e cinco anos após o início dos sintomas.

Desde 2009, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece assistência e medicamentos gratuitos. Ainda não há cura da doença, mas há tratamentos que podem desacelerar a progressão da doença e ampliar a vida e o bem-estar dos pacientes, como fisioterapia, medicamentos (a exemplo do riluzol), cuidados paliativos terapêuticos e acompanhamento de nutricionistas.

Segundo o Ministério da Saúde brasileiro, os sintomas da esclerose lateral amiotrófica são:

Perda gradual da força e da coordenação muscular

Incapacidade de realizar tarefas cotidianas, como subir escadas, andar e levantar objetos

Dificuldade para respirar e engolir

Tendência a engasgar com facilidade

Salivação excessiva

Gagueira (disfemia)

Cabeça caída devido à fraqueza no pescoço

Cãibras musculares

Contrações musculares espontâneas

Alterações na dicção, como fala lenta ou arrastada

Rouquidão ou alterações na voz

Perda de peso

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